Após passar toda a vida em hospital, menino com Síndrome de Down vai pra casa pela primeira vez

 Lágrimas de tristeza pela despedida e de alegria pelo recomeço. Assim foi o último dia do menino Roger Inácio Dutra da Silva, de seis anos, em um hospital de Porto Alegre. Após passar a vida inteira internado, ele foi para casa pela primeira vez na última sexta-feira (25). E emocionou familiares e também a equipe médica que tratou dele, como mostra a reportagem do Teledomingo (veja o vídeo).

Roger nasceu com síndrome de Down e tinha uma doença que afetava os nervos do intestino. Ele precisou ser submetido a uma cirurgia em outro hospital, mas uma complicação durante esse procedimento fez o menino perder quase todo o intestino: restou apenas 10% do órgão.

“Ele tinha a doença de Hirschspring, em que o intestino não tem a enervação adequada”, explicou o médico José Vicente Spolidoro. Como o intestino do menino não tinha capacidade de absorção, ele só conseguia se alimentar diretamente pela veia. Por isso, nunca havia saído do hospital. Mas o que ninguém esperava aconteceu. Devido ao progresso de Roger, os médicos decidiram dar alta a ele.

“Está aqui a alta formalmente, simbolicamente, para vocês, essa folha tão importante”, disse a médica residente do Hospital São Lucas da PUCRS Natália Correa, ao anunciar a liberação de Roger à família. “A gente está muito feliz com essa evolução, com ele podendo comer pela boca nesse ultimo mês”, comentou.

Foi mesmo uma vitória para Roger e também para a mãe dele, Eva Flores Dutra. Durante todos esses anos, ela esteve ao lado do filho, dormindo na poltrona do quarto dividido com outros pacientes. “Vou te dizer que eu estou bem nervosa porque eu vou ter que acostumar de novo a ter uma casa e a cuidar dele sozinha. Vai ser eu, ele e um pouco de medo, mas eu estou feliz. Estou feliz por ele, porque ele precisa viver”, destacou mãe.

De fato, a vida será diferente para Roger. Fora do quarto do hospital, poderá conhecer um mundo totalmente novo para ele. “Ele não sabe a diferença do dia e da noite, ele vive dentro do quarto do hospital, não conhece os animais, não conhece as ruas, os carros, pessoas em geral. Então ele vai ter um impacto bem importante que a gente vai ter que acompanhar de perto. Mas eu tenho certeza que ele vai tirar de letra e ser muito feliz lá fora”, aposta a médica Ana Paula Vaz.

Junto coma expectativa de uma vida nova, veio também a gratidão. Foi o que Eva demonstrou em uma carta entregue à equipe médica. “Com certeza sem vocês eu não teria conseguido superar todos esses momentos”, diz a carta. Ao ler o texto, o médico João Carlos Santana se emocionou e deu um abraço e um beijo em Eva.

Na hora de ir embora do hospital, Roger pediu pra brincar na grama. No carro, um olhar assustado acompanhou o trajeto até Canoas, na Região Metropolitana, onde eles vão morar. Mas logo na chegada o abraço da irmã, de 19 anos, trouxe força à família.

Uma casa nova foi alugada para poder receber o menino, que precisa de cuidados especiais. E grande parte dos recursos que a família dispõe foi doada por meio de uma campanha feita por funcionários do hospital. Para a família de Roger, no entanto, as dificuldades não assustam. Conviver com o menino é uma grande lição de vida.

“O Roger me ensinou tudo, tudo. Não interessa se você não tem alguma coisa, ou se tem alguma coisa. Na verdade, tu não precisa de dinheiro para sobreviver. Só o fato de ter e olhar pra ele já chega, já é uma grande alegria. Não precisa de mais nada”, concluiu a mãe.

Apesar das doações recebidas, a família não tem condições financeiras de arcar com o tratamento financeiro do menino. Por isso, a campanha de ajuda continua. Qualquer coisa é importante, mas principalmente o leite especial que ele usa pra se alimentar. Quem estiver disposto a ajudar, pode entrar em contato com a família pelo telefone (51) 9194-0716.

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Dia internacional das doenças raras é comemorado em 29 de fevereiro -

O que dizer ao seu filho sobre o amigo com Síndrome de Down?!

Tenho certeza que essa é uma dúvida de muitos pais, já que a criança de até uns 10 anos (a depender do seu contexto social) ainda não tem a clara noção da diversidade humana que a cerca. Na verdade eu me coloco no lugar desses pais, e vejo que se não tivesse o Bruno, também teria uma interrogação.

Suponhamos que seu filho tenha um parente, ou amigo na escola, com Síndrome de Down. Não sei como você encara essa ideia, mas tenha certeza que ter amizade com uma criança com qualquer tipo de deficiência é muito bom para as duas crianças.Seu filho terá a oportunidade de saber lidar com a diversidade e ser uma pessoa melhor, e você pode facilitar isso.

Mas o que dizer sobre a Síndrome? Bom, enquanto ele não perguntar nada, relaxe, você também não precisa explicar. Deixe que a coisa flua. E aqui eu faço o meu primeiro pedido: aja o mais naturalmente possível, por mais que a situação não seja tão natural nem mesmo para você (por desconhecimento e inexperiência). O seu exemplo de como reagir perante o meu filho vai funcionar como um espelho para o seu filho, então, por favor, não demonstre pena, e independentemente das suas expectativas quanto à nossa reação, aja diante de nós da mesma forma como você agiria junto a qualquer mãe com qualquer filho.

Depois vai chegar um momento em que seu filho vai perguntar algo, ou fazer uma observação do tipo “nossa, o Bruno (por exemplo) já tem 3 anos e não sabe falar quase nada!”. E aqui estou supondo que seu filho é do tipo “sutil” (rs…), porque também existe uma grande possibilidade dele dizer algo bem alto e brutal, no meio de uma brincadeira com a galera toda, do tipo: “pula a vez do Bruno porque ele não vai entender mesmo”. Ai. Calma. Neste momento não vai ser legal você simplesmente me pedir desculpas e arrastar seu filho para longe. Pode parecer a maior malcriação da tarde, mas arrisco dizer que provavelmente seu filho não disse isso por maldade. Apesar de não ser nada delicado, lá pelos 6 ou 7 anos, especialmente os meninos, são muito objetivos, ao contrário das meninas, que são muito mais sensíveis. Pois bem, vá em frente e aproveite o momento para uma intervenção feliz, e por favor, não faça a cena parecer mais grave do que é (nem menos). Diga, por exemplo: “ei, ele está brincando junto, e caso não consiga fazer, nós vamos ajudá-lo, certo? Tenho certeza que ele vai aprender”. Ah, e tem um detalhe: nem pense em deixar o garoto com SD como “café-com-leite” na brincadeira, ok? E se você for a mãe desse garoto meio rude que propôs deixar a criança com SD de fora da brincadeira, e quiser ir mais a fundo numa conversa sobre respeito, deixe para quando chegar em casa. Então, se for o caso, explique que o amigo tem, sim, uma certa dificuldade para aprender ALGUMAS coisas, mas que sempre consegue aprender, mesmo que pareça demorar um pouco mais. Independente deste amigo não responder da forma que a gente espera, ainda assim é muito importante tratá-lo como às demais pessoas.

Isso também é bem importante: use o que eles têm em comum – estão na mesma turma da escola, gostam de jogar bola, assistir TV, que ambos ficam contentes quando aprendem algo novo… etc… e citar outros exemplos de diferenças também pode ajudar a criança a entender esse novo contexto que se apresenta: “em nossos passeios, na escola, na igreja, em vários lugares você pode perceber que algumas pessoas são diferentes das outras, isso porque NINGUÉM É IGUAL A NINGUÉM neste mundo, e isso é o que tem de mais gostoso – todos os seus amigos são diferentes, seja na cor, no tamanho, na aparência ou no comportamento!”.

Jamais diga ao seu filho que a Síndrome de Down é uma doença. Se você achar necessário nomeá-la, diga simplesmente que é uma característica que algumas pessoas possuem, da mesma forma que cada um nasceu de um jeito ou de outro – com os olhos verdes ou castanhos, com o cabelo liso ou enrolado, com habilidade de nadar ou de fazer contas, com talento para música ou para esporte, com alguma alergia, etc…

Tenho percebido que uma das diferenças que as crianças mais notam no Bruno (e nas demais crianças com Síndrome de Down) é a dificuldade da fala. Pois bem, se possível, deixe claro para o seu filho que mesmo não sabendo falar muita coisa ainda, essas crianças são capazes de ENTENDER tudo, e que só porque não falam, não significa que eles não ouvem.

Para encerrar, não espere a escola abordar com seu filho a importância da tolerância, do respeito e da amizade. Esses valores começam em casa, e irão ajudá-lo nas mais diversas situações, por toda a vida. Como sugestão, use histórias infantis, por exemplo as fábulas escritas pela professora Débora Seabra, que por sinal tem Síndrome de Down. Ela lançou um livro de fábulas infantis que têm a inclusão como pano de fundo, usando animais de uma fazenda como protagonistas. 

Fonte:http://maedobruno.wordpress.com/2014/03/05/o-que-dizer-ao-seu-filho-sobre-o-amigo-com-sindrome-de-down/

Proposta regulamenta prática de equoterapia para pessoas com deficiência

A prática de equoterapia deverá ser condicionada a parecer favorável em avaliação médica, psicológica e fisioterápica.

A Câmara dos Deputados analisa oProjeto de Lei 4761/12, doSenado, que regulamenta a prática de equoterapia (método de reabilitação que utiliza o cavalo para o desenvolvimento de pessoa com deficiência).

Pela proposta, a prática de equoterapia deverá ser condicionada a parecer favorável em avaliação médica, psicológica e fisioterápica. Ela seráorientada pelas seguintes condições, conforme regulamento posterior:

- Equipe multiprofissional, constituída, no mínimo, por médico, veterinário, psicólogo, fisioterapeuta e um profissional de equitação;
- Programas individualizados, a partir das necessidades e potencialidades do praticante;
- Acompanhamento das atividades desenvolvidas pelo praticante, com o registro periódico, sistemático e individualizado das informações em prontuário;
condições que assegurem a integridade física do praticante, como instalações apropriadas, cavalo adestrado, equipamento de proteção individual e de montaria disponível, vestimenta adequada e garantia de atendimento médico de urgência ou de remoção para serviço de saúde em caso de necessidade.

Benefícios

“A equoterapia emprega o cavalo como agente promotor de benefícios físicos, psicológicos e educacionais de seus praticantes. A atividade exercita tanto o organismo quanto a psique humana, contribuindo para o desenvolvimento da força e tônus musculares, flexibilidade, relaxamento, conscientização do próprio corpo e aperfeiçoamento da coordenação motora e do equilíbrio”, diz o autor do projeto, ex-senador Flavio Arns.

“A interação com o cavalo, incluindo os primeiros contatos, o ato de montar e o manuseio final, desenvolve novas formas de socialização, autoconfiança e autoestima”, acrescenta.

Alvará de funcionamento

Segundo o projeto, os centros de equoterapia só poderão operar depois de receber alvará de funcionamento da vigilância sanitária, de acordo com as normas previstas em regulamento.

A prática será subordinada à legislação de proteção animal, e o cavalo utilizado deverá apresentar boa condição de saúde; ser submetido a inspeções veterinárias regulares; e ser mantido em instalações apropriadas.

Tramitação

A proposta tramita em caráter conclusivo e será analisada pelascomissões de Seguridade Social e Família; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

Fonte: Agência Câmara de Notícias (Rodrigo Bittar)

DF: aprovada lei que impede cobrança extra de alunos com deficiência

O Distrito Federal (DF) promulgou nesta terça-feira uma lei que impede cobrança de taxas extras para a educação de alunos com autismo, síndrome de Down ou algum transtorno do desenvolvimento em qualquer instituição de ensino. A lei 5.089 foi sancionado pelo governador Agnelo Queiroz e publicada no Diário Oficial. A partir de agora, creches, escolas e universidades do DF estão proibidas de cobrar um preço maior pela matrícula desses estudantes.

A lei, de autoria do deputado distrital Robério Negreiros (PMDB), determina ainda que, além de não exigir valor extra, as instituições devem se preparar adequadamente para receber alunos com necessidades especiais. O objetivo é garantir igualdade tanto no ingresso quanto na permanência de estudantes com algum tipo de distúrbio no Distrito Federal.

"Esta lei dissemina a questão da inclusão do estudante nessas instituições de ensino, evitando qualquer tipo de preconceito", afirmou o deputado ao Terra. "É uma vitória para essas famílias", garantiu o autor da lei.

O projeto de lei previa a aplicação de multa às instituições que não se adequassem às exigências. No entanto, esse artigo foi vetado porque definia o valor em salários mínimos - o que, segundo o deputado, não pode ser aprovado. A multa prevista era de 7,5 salários mínimos. Ele agora pretende aprovar um projeto que inclui uma multa, definida em R$ 5.085, para quem não respeitar a lei. "Mesmo sem multa, porém, a lei é clara quanto à proibição de qualquer tipo de taxa", disse Robério Negreiros.

 Fonte:Matéria tirada do site terra.