Dia Mundial de Conscientização do Autismo

Em alguns lugares do país, luzes azuis serão acesas, como forma de promover a conscientização e sensibilização para a inclusão. Seminário sobre Autismo é tema na Secretaria.

 

A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência aderiu, no ano passado, à Campanha em prol das pessoas autistas, no dia 2 de abril, data em que se comemora o Dia Mundial de Conscientização do Autismo, acendendo luzes azuis em seu prédio, localizado na avenida Auro Soares de Moura Andrade, 564, São Paulo, SP.

Neste ano, luzes azuis iluminarão o Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, além da Ponte Estaiada, em São Paulo, e vários outros monumentos e prédios. É uma forma de chamar a atenção para o tema e mostrar a necessidade de promover conscientização da sociedade e sensibilização para a inclusão de todas as pessoas com deficiência, inclusive as autistas. 

O Dia Mundial do Autismo
O Dia Mundial do Autismo foi criado pela Organização das Nações Unidas, em 18 de Dezembro de 2007, para a conscientização acerca dessa questão. O primeiro evento foi realizado em 2 de abril de 2008 com participação do Secretário-Geral da ONU, Ban Ki-moon, um dos maiores incentivadores para a proposta de criação do dia, pelos esforços de chamar a atenção sobre o autismo.

No evento de 2010, a ONU declarou que, segundo especialistas, acredita-se que a doença atinja cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, afetando a maneira como esses indivíduos se comunicam e interagem.

II Seminário Paulista de Autismo - "A realidade do Transtorno do Espectro do Autismo"

A Defensoria Pública do Estado de São Paulo em parceira com o Movimento Pró Autista e apoio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência,  realizará no sábado de 26 de Março de 2011, o II Seminário Paulista de Autismo - "A realidade do Transtorno do Espectro do Autismo", das 8h00 às 15h. O evento acontece no auditório da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, na avenida Auro Soares de Moura Andrade, 564 - Portão 10 - Barra Funda - São Paulo. 

O objetivo do seminário é despertar a sensibilização pela realidade do Transtorno do Espectro do Autismo, acerca de diagnóstico, assistência e formas de tratamento, nos seguintes tópicos:

1) Crianças e Adolescentes

·  Centros de Referência (Diagnóstico e Tratamento)

·  Educação Inclusiva (Pedagogia Especializada)

·   Atividades Poliesportivas (Esportes e Lazer)

2) Autistas adultos

·   Centros de Convivência por região (período integral)

·   Moradia Assistida / Terapêutica (Zona Rural e Urbana)

·   Atividades Poliesportivas (Esportes e Lazer)

3) Programa "Cuidar de quem cuida"

·   Apoio Psicológico e Assistencial aos Cuidadores

·   Capacitação de Profissionais / Cuidadores

·   Terapia Comunitária Familiar

PROGRAMAÇÃO DO EVENTO:

08h00 - Recepção e Café de acolhimento

08h30 - Abertura e Composição da Mesa

08h45 - Acolhimento da Secretária Doutora Linamara Rizzo Battistella

09h00 - Apresentação do Movimento Pró Autista

09h30 - Palestra: A Realidade do Autismo no Brasil 
Palestrante: Dr. José Salomão Schwartzman, Médico Neurologista da Infância e Adolescência e Professor de Medicina no Mackenzie

10h00 - Palestra: Abordagem lúdica do paciente autista para o tratamento odontológico: "Como fazer, quem procurar, dicas de higiene oral e prevenção" Palestrante: Dra Adriana Gledys Zink, Cirurgiã Dentista Especialista em Pacientes com Necessidades Especiais

10h30 - Palestra: Educação Inclusiva para alunos com autismo 
Palestrante: Professor Romeu Kazumi Sassaki - Consultor de Inclusão Social

11h00 - Debate das Palestras - período da manhã

11h30 - Coffee Break

12h30 - Palestra: A importância do suporte às famíliasPalestrante: Manuel Vasquez Gil  -Doutor em Psicanálise Clinica, Pesquisador e Terapeuta Familiar.

13h00 - Palestra: Moradia Assistida e Centros de ConvivênciaPalestrante: Paulo José Hillhouse Figurelli - Ex-facilitador de pessoas com deficiência intelectual em instituição na Inglaterra

13h30 - Palestra: O papel das instituições e órgãos públicos na defesa dos direitos dasPessoas com autismo e seus familiaresPalestrante: Dra. Renata Flores Tibyriçá - Defensora Pública do Estado de São Paulo

14h00 - Debates das Palestras - período da tarde
14h30 - Encerramento - Ações do Dia Mundial do Autismo  /  Vídeo sobre 2 de abril
Palestrante: Francisco Paiva Jr.  -  Jornalista e Editor-chefe da Revista Autismo.

Público-alvo: 
Pais, familiares, profissionais, parlamentares, estudantes e sociedade em geral.

Participação: 
Será fornecido Certificado de Participação no encerramento do evento.

Informações:
(11) 8274-0019 (Ana Ruiz)  ou  (11) 8111-0037 (Kelly)

Inscrições gratuitas pelo e-mail: mpa@movimentoproautista.com.br

Sobre o autismoO autismo é uma disfunção global do desenvolvimento. Uma alteração que afeta a capacidade de comunicação do indivíduo, de estabelecer relacionamentos e de responder apropriadamente ao ambiente. Algumas crianças  autistas apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sério atraso no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes; outros, presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação da doença também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo.

Um dos mitos comuns é de que todas as pessoas com autismo vivem em seu mundo próprio, isolados, interagindo apenas com o ambiente que criam; isto não é verdade, segundo especialistas. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela está desinteressada dessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo. Simplesmente ela tem dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa. 

Como deve ser a educação Sexual?

Aos poucos,de acordo com a curiosidade e a capacidade de compreensão da pessoa.Os pais terão oportunidade de explicar como nosso corpo funciona e as diferenças entre homen e mulher,também os diversos tipos de relacionamento existem entre as pessoas,como amizade,namoro e casamento.Os pais devem também fornecer informações que ajude a pessoa lidar com determinadas situações como por exemplo,preparar  a menina para a primeira menstruação.A educação sexual não é feito num único dia.Desde pequena a criança tem curiosidade por tudo que a cerca,e o sexo  também disperta sua atenção.Isso para ela é tão natural como qualquer outra coisa.Essa naturalidade continuará se os pais conversarem espontâneamente sobre a sexualidade com ela.
Esse casal que moram juntos e tiveram uma filha normal é a prova que o Amor também vence as diferenças.Gabriela ,portadora da síndrome de down e fábio com deficiência intelectual com sua filha Valentina.

21/03/2011 Dia Internacional do portador da Síndrome de Down

Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down                                       


Nos dias 20 e 21 de março, em São Paulo, será realizado o Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down, que discutirá os temas "Avanços da Neurociência" e "Tratamentos Medicamentosos". ASecretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e oCentro de Estudos e Pesquisas Clínicas de São Paulo (CEPEC-SP)são os organizadores do evento. 

O evento tem coordenação científica do Prof. Dr. Zan Mustacchi, Médico Geneticista e especialista em Síndrome de Down, e conta com o pesquisador Prof. Dr. Stevens Kastrup Rehen, da Universidade da Califórnia em San Diego e do Instituto de Pesquisa Scripps dos Estados Unidos. 


Sobre a Síndrome de Down 

A síndrome de Down é caracterizada por uma trissomia do cromossomo 21 e está associada a algumas dificuldades de habilidade cognitiva e desenvolvimento físico. Estima-se que no Brasil existam 300 mil pessoas com Down - 30 mil em São Paulo. 

Comemorada pela primeira vez em 2006, o dia 21 de março é considerado Dia Internacional da Síndrome de Down, proposto pela Down Syndrome International por fazer alusão à trissomia do cromossomo 21. 

Programação: 

20/03/2010 - sábado 
19h às 21h - Abertura Oficial seguida de Coquetel 

21/03/2010 - domingo 
7h30 às 8h30 - Credenciamento e entrega de material 

8h30 - Introdução: "O Surgimento de Promissoras Perspectivas Terapêuticas para a Síndrome de Down: Resiliência, Empoderamento*, Farmacogenômica e Nutrigenômica". 
Palestrante: Prof. Dr. Zan Mustacchi *processo pelo qual a própria pessoa escolhe ou toma decisões e assume as conseqüências 

9h às 10h15 - Conferência (Exposição científica oral realizada por especialistas abordando um tema específico. Não há tempo para perguntas da platéia). 
Tema: "Síndrome de Down: Neurociência e Avaliação das Aneuploidias** no Sistema Nervoso Central" 
Conferencista: Prof. Dr. Stevens Kastrup Rehen - Presidente: Prof. Dr. José Hugo de Lins Pessoa (Presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo) 
**alterações cromossômicas 

10h15 às 10h45 - Coffee break 

10h45 às 12h - Conferência (Exposição científica oral realizada por especialistas abordando um tema específico. Não há tempo para perguntas da platéia). 
Tema: "O Alvorecer da Pesquisa Translacional*** e Potenciais de Abordagens Terapêuticas para a Síndrome de Down" 
Conferencista: Prof. Dr. Alberto Costa 
Presidente: Prof. Dr. Clóvis Francisco Constantino (Presidente do Departamento de Bioética da Sociedade Brasileira de Pediatria; Vice-Corregedor do CREMESP) 
*** aproximação da ciência básica da aplicação clínica 

12h às 13h - Colóquio (perguntas dos profissionais da platéia) com participação dos palestrantes Prof. Dr. Alberto Costa e Prof. Dr. Stevens Kastrup Rehen 
Técnica de reunião com objetivos práticos onde a platéia tem a oportunidade de participar ativamente dos debates tirando suas dúvidas e obtendo esclarecimentos diversos. 


Serviço: 
Simpósio Internacional sobre Síndrome de Down 
Data: 20 e 21 de março de 2010 
Horário: Das 19h às 21h (20/03) e 7h30 às 13h (21/03) 
Local: Sede da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência 
Endereço: Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564, portão 10 - Barra Funda - São Paulo - SP - próximo à estação do Metrô e da CPTM 

Informações 
Tel.:             (11) 3721-6233       (2ª a 6ª-feira das 9h às 17h) 
Fax: 3721-9175 
E-mail: simposiointernacional@sindromededown.com.br 
Site: http://www.drzan.com.br/simposio2010.html 

Fonte: Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência

Desenvolvimento da Linguagem

A linguagem representa um dos aspectos mais importantes a ser desenvolvido por qualquer criança, para que possa se relacionar com as demais pessoas e se integrar no seu meio social. Pessoas com maiores habilidades na linguagem podem comunicar melhor seus sentimentos, desejos e pensamentos. De maneira geral, a criança, o jovem e o adulto com Síndrome de Down possuem dificuldades variadas no desenvolvimento da linguagem. É importante estar atento a este fato desde o primeiro contato com a família do bebê com Síndrome de Down. Quanto antes for criado um ambiente propício para favorecer a evolução da linguagem melhor será o futuro. A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e desenvolvimento da linguagem se comparada a outra criança. Este atraso tem sido atribuído a características físicas ou ambientais que influenciam negativamente o processo de desenvolvimento, tais como:

• Problemas de acuidade e discriminação auditiva.
• Freqüentes doenças respiratórias.
• Hipotonia da musculatura orofacial.
• Alteração no alinhamento dos dentes.
• Palato ogival com tendência à fenda.
• Língua grande (macroglossia) ou cavidade oral pequena.
• Problemas de maturação dos padrões de mastigação, sucção e deglutição.
• Baixa expectativa em relação à possibilidade de desenvolvimento da criança.
• Dificuldades do adulto em determinar o nível de compreensão da criança para adaptar sua fala de maneira a promover o desenvolvimento.
• Pouca disponibilidade do adulto em ouvir a criança e em se esforçar para compreendê-la.
• Dificuldade de sintetização e problemas na estruturação sintática.
• Atraso geral no desenvolvimento motor, cognitivo e emocional.
• Falta de atividades sociais que façam a criança utilizar a linguagem de forma significativa.

Como ajudar o desenvolvimento da linguagem

O desenvolvimento da linguagem ocorre através da interação da criança com o meio. Isto também é verdadeiro para crianças com Síndrome de Down. Os pais e professores devem ser orientados pelo fonoaudiólogo que poderá elaborar um programa específico para cada criança.
Antes de mais nada, é importante sanar ou minimizar aspectos físicos que possam prejudicar a articulação e produção vocal através de exercícios para fortalecimento da musculatura, adaptação de próteses dentárias ou auditivas etc.
A seguir estão algumas sugestões e aspectos importantes que pais, familiares e profissionais devem considerar para a elaboração e a aplicação de um programa de desenvolvimento da linguagem de crianças com Síndrome de Down:

• Criar um ambiente favorável e estimulador.
• Nunca falar pela criança nem deixar que os outros falem por ela.
• Aguardar a solicitação da criança, não antecipando suas vontades.
• Prestar atenção quando a criança iniciar um diálogo.
• Criar situações inesperadas que provoquem reações da criança aguardando seus comentários.
• Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocional saudável com a criança.
• Informar à família sobre o nível de desenvolvimento da linguagem da criança, orientar em que complexidade devem falar para ajudar no desenvolvimento da linguagem e na manutenção do diálogo.
• Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criança mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes áreas.
• Criar ambiente propício para a socialização, incentivando as iniciativas, as amizades, os relacionamentos com diferentes pessoas.
• Observar as características individuais e atender as necessidades específicas ajudando a pessoa com Síndrome de Down a se comunicar e a ver a linguagem como uma forma facilitadora para a realização de seus desejos e expressão de seus sentimentos.

Inclusão um ato de Amor

Esse vídeo mostra tudo!

Educação

As crianças especiais tem de conviver com a família,se relacionar com irmãos,frequentar escola e ter amigos,como qualquer outra sem a  alteração genética.O que acontece é que elas tem um pouco mais de dificuldade de aprender é um desenvolvimento mais lento,além de dificuldades para realizar algumas tarefas.Por isso é importante que os pais estimulem com brincadeiras e exercícios físicos,com auxílio e a orientação de um médico.Apesar de demorar um pouco mais para aprender,elas podem ser alfabetizadas.Tudo depende de seu desenvolvimento.Por isso é fundamental que os pais as ajudem e as matriculem na escola.
Com os cuidados adequados,amor,saúde e educação,as crianças especiais podem se tornar adolescentes e adultos felizes,praticando esportes e trabalhando em funções de acordo com seu nível intelectual.A legislação brasileira assegura o direito à escolarização para todos os portadores de deficiência e obriga as empresas a destinar uma cota de vagas,que varia de 2% a 5% do total de funcionários,para essas pessoas.
Quem defende escola regular ou inclusa diz que: A escola especial segrega.Segregar uma criança com deficiência é uma violação de direitos humanos e também um crime pela legislação brasileira.A escola especial provoca um descompasso com o mundo real,do lado de fora,dificulta a inclusão social e não protege a criança de discriminação.Crianças obesas,estrábicas,míopes,tímidas,lentas,desengonçadas,feias,magras,altas e baixas sofrem zombaria de colegas e nem por isso estudam em escolas especiais.Crianças são todas diferentes entre si.O reforço didático é obrigação da escola;alunos que tiram notas baixas,repetem o ano e tem dificuldade com certas matérias precisam de reforço para acompanhar o nível da turma,assim como os Down.A escola inclusa beneficia tanto as crianças especiais quanto as outras,porque desde cedo todas aprendem a lidar sem preconceito com a diversidade.A escola inclusa ajuda o professor a não só aceitar diferenças de qualquer natureza,mas desenvolver potencialidades individuais,em vez de tentarenquadrar alunos num padrão.
Seu filho com síndrome tem as mesmas necessidades que as crianças comuns:carinho,atenção,proteção e educação.Não prive seu filho do contato com outras crianças ou pessoas da família.A abertura social facilita a adaptação e a inclusão de qualquer criança,e também,da criança especial.Um aspecto fundamental em todo o processo é o estimulo e a crença da família na pessoa especial..Mostrar à criança,ao jovem e ao adulto,que todos acreditam em seu potencial  e o apóia integralmente

Síndrome de Down mostra o respeito às diferenças

Segundo a Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo (APAE),de cada 650 crianças nascidas vivas,uma tem síndrome de down,o que representa de 3% a 5%da população de todo o mundo.
A Síndrome de Down não é uma doença e não passa para outras pessoas,ou seja,ninguém pega ou desenvolve depois de nascer.O pai e a mãe também não são responsáveis pelo fato de a criança nascer com a deficiência.
Alteração
Todas as pessoas tem seu corpo formado por células.Dentro de cada célula existem 46 cromossomos agrupados de dois em dois,23 duplas ou pares em cada uma,que são responsáveis pelo funcionamento do organismo e determinam nossas características,como:cor dos olhos ,altura e sexo,por exemplo.As pessoas portadoras de síndrome de down possuem um cromossomo a mais,ou seja,em vez de duplas possuem trios em todas as células.Essa alteração genética é definida no começo da gravidez.
Gradações da síndrome ao nascer
Não existem.Ou o bebê é Down ou não é.Seu desenvolvimento intelectual e motor vai depender da herança genética dos pais,do estímulo precoce e de sua aceitação na família,em casa,na escola e na sociedade.Nenhum bebê é igual ao outro,seja Down ou não.
Tratamento
Muitos precisam fazer cirurgia do coração com poucos meses de vida.Fisioterapia e Fonoaudiologia são essenciais.E cursos que valorizem a habilidade e o dom individuais de cada criança:esporte,arte,equitação.O principal é tratar o Down como uma criança normal,sem preconceito nem paternismo.
Já o atraso do desenvolvimento psicomotor é variável.Há pessoas que tem diferença de dez anos, enquanto outras tem de apenas um.O índice é influenciado por fatores como a gestação saudável,a estimulação motora e os cuidados afetivos.
Maior longitividade
Os avanços da medicina e o maior conhecimento da síndrome de Down permitem o tratamento de problemas congênitos e alongaram a expectativa de vida.Nos anos 80 ela era de 25 anos;hoje,está na faixa dos 56 anos.Cuidados médicos e psicológicos,alimentação controlada e exercícios físicos são essenciais.Conheça as complicações de quem tem a síndrome:
50% nascem com cardiopatias (má formação do coração)
Podem ser acometidos pelo mal de Alzheimer mais cedo,por volta dos 40 anos (no resto da população,a média é depois do 65)
Tem tendência ao hipotireoidismo.Devem fazer exames de sangue periódicos para controlar a dosagem de hormônio da tireóide.
Por ter imunidade reduzida,são mais suscetíveis a infecções respiratórias (pneumonias).
Existem uma programação natural do tempo de vida das células que é controlada pelos genes,a apoptose (processo de envelhecimento).Ela é mais precose nos indivíduos com Down,fazendo surgir doenças típicas de idosos,como pressão alta e cardiopatias.